Mittwoch, 14. November 2012

MR,EEG,Laufen und Reden, was soll das???

Hi meine Lieben,

tut mir wirklich leid, dass wir uns schon solange nicht mehr gemeldet haben, aber ich sag Euch was, bei uns war was los.

Zuerst mal hatte ich im August einen Anfall, deswegen haben wir den Arzt gewechselt, jetzt sind wir bei Frau Prof. Feucht im AKH. Dort haben wir dann auch ein MR gemacht und ein 60 Stunden EEG, meiiii war das fad. Meine Mama hat zwar tonnenweise Spielzeug mitgenommen, aber trotzdem, ICH WILL NIMMMMMMAAAAAAAA



Doch auch das war dann irgendwann mal vorbei, mein EEG lässt halt zu wünschen übrig. Leider habe ich eine extreme Anfallsbereitschaft, deswegen wurden die Medikation verändert, meine Mama kommt schön langsam ins Schwitzen mit dem Titrieren und Ausschleichen usw  Gott Sei dank ist sie vom Fach, denn sonst käme da ein Wurstl zsamm.










Endlich wieder zuhause angekommen, bildet sich Mama auf einmal ein, ich sei zu schwer und ich müsse Laufen lernen, das auch noch!!!!! Also hat sie sich ein neues "Foltergerät" ausgeborgt. Der MUSTANG!!!!
Na wenn schon etwas wie ein Pferd heißt,.........





So schaut er aus















He, das macht ja richtig Spaß, ich kann damit der Mama entwischen, feeeeeest antauchen und sie muss mich einfangen, jaaaaaaa, das will ich

Kostet ohne Zubehör netto 2400 Euro, meine Mama ist schon grau im Gesicht 


Zuguterletzt soll ich jetzt auch noch mit meiner Mama reden, passt ja eh alles, was soll man da viel sagen hmmmmmmmm

Aber der Step by Step von Lifetool macht soviel Spaß, Mama singt drauf und ich kann es abrufen--- wenn ICH es will. Strophe für Strophe,

lustiger ist es aber im Kindergarten, da redet Julia der Mama was drauf und die Mama der Julia und ich höre es mir 10000000 mal an, Mama sagt das nervt schon, aber EGAL, mir gefällt es






Aber wie ihr wisst, ist das mit dem Drücken für mich ja ned so einfach, deswegen habe ich eine eigene Variante gefunden, mit Nase und Mund geht es doch viel einfacher, bin ich nicht ein Genie loooool


Pfffff, soviel war los bei uns,

also bis bald

Eure Hannah

Mittwoch, 5. September 2012

Kindergarten!!!!!!!!!

Hi meine Lieben,

ich melde mich wieder mal, ich bin nämlich jetzt schon ein großes großes Kindergartenkind.

Am 3. September war es soweit, es begann ein neuer Lebensabschnitt, sagt jedenfalls meine Mama. Mir ist das ja an sich egal, aber dass wir nun jeden Tag in ein Haus fahren, Mama nennt es Kindergarten und dort andere Kinder treffen, das gefällt mir. Mit denen kann man toll spielen, ich habe schon einige Freunde gefunden. Die Annika spielt viel mit mir, der Pauli schaut immer, dass ich genug trinke, der Biko, dass ich genug schlafe.


Das ist mein Schlafeck, aber ehrlich, wer mag schon schlafen??? Da ist immer soviel los, alles ist so interessant, Wahnsinn!!!!!!!!

Seht ihr, es kommen mich auch immer wieder die Tanten besuchen und natürlich die Kinder, meiiiii macht das Spaß


Das ist Karin, MEINE spezielle Tante, die kenne ich schon länger, ich fühle mich sehr wohl bei ihr. Außerdem ist sie wie Mama, lieb und auch ein bisserl streng. Ich darf nicht mal Fingerlutschen oder mich überstrecken oder oder oder

Manchmal kommt mir die beiden machen sich da einiges hinter meinem Rücken aus, was solls, ich bin stärker :-), mach eh was ich will  hahahahahahaha

Freitag, 3. August 2012

Krankenhaus, Epi und andere Dinge

Hi ihr lieben,

Derzeit geht es mir nicht sehr gut. Ich liege im Krankenhaus Wiener Neustadt und habe laufend Anfälle. Inzwischen ist es schon ganz schön schwierig mich irgendwie mit Medikamenten einzustellen.
Meine Mama hat mich morgens mit einem Grand mal Anfall gefunden, Notarzt, Rettung und schwups war ich im Spital. Leider kam ich wieder nicht aus dem Anfall raus, meine Ärztin wundert sich schon, was ich alles vertrage. Ich atme immer noch selbst, kann aber weder essen noch trinken, deswegen bekomme ich Infusionen und inzwischen habe ich eine Magensonde, damit ich meine Medikamente einnehmen kann.
Meine Mama meint, wenigstens verhungere ich jetzt nicht, ich habe ja leider nur 10,70 kg, ned so viel auf 89 cm.

Seid so lieb und denkt hin und wieder an mich und meine Mama.

Wir hoffen, dass es bald wieder bergauf geht, 30 ml Tee über die Sonde sind immerhin im Magen drinnengeblieben.

Ich hoffe, ich kann bald schönere News verbreiten,

Alles liebe

Eure Hannah



Dienstag, 31. Juli 2012

SOMMERFERIEN!!!!!!!!

Hi meine Lieben,

ich sag Euch was, meine Mama und ich sind soooo faul übern Sommer. Meine Mama sagt immer, tun wir mal auf Gsund, :-)
Aber mal ehrlich, es tut eh mal gut, ned von einer Therapie zur nächsten zu hetzen, gaaaaaaanz ehrlich!!!!!



Na bitte, ist doch wunderschön in meiner neues Spielecke. Da hab ich meine Ruhe, kann lesen.
Eines ist halt störend, immer diese Paparazzi,....


Ich liebe die Besuche bei der Uroma, da kann ich auch faulenzen, mit meiner Uroma mach ich da am Allerliebsten. Bussi Oma!!!!!!!




 Meiiiiiiiiiii, bin ich jetzt fertig, FIX UND FERTIG!!!!!!



Aber am Allerliebsten hab ich Besuch von meiner Freundin Alexandra, die spielt immer so lustige Sachen mit mir, ich liebe Kikaninchen, König der Löwen, Erbsensuppe- Lied, Sendung mit der Maus, Spielen a Ipad,.....











Also Ihr seht, sehr anstrengend mein Sommer, aber meine Mama hat schon gesagt, es komemn andere Zeiten!!!!!
Was soll denn das??? Kindergarten? Na ich bin neugierig, was sie da mit mir vorhat ab September, wir werden sehen, wenns mit ned taugt, geh ich einfach ned hin,




Bussi Eure Hannah

Mittwoch, 16. Mai 2012

alleine essen

Hi meine lieben Leser,

ihr wisst ja sicherlich, meine Mama ist ja viel im Internet. Da gibts so eine Seite, die heisst Facebook und da gibts eine Gruppe mit anderen Mamas von besonderen Kindern. Naja und eine dieser Mama, danke Sonja Schweng, hat die Mama auf eine Idee gebracht.
Die Hannah, das bin übrigens ich gg, soll doch alleine essen, vielleicht isst sie dann mehr.........

Gesagt getan, meine Mama hat mir ein uuuuuraltes Leiberl angezogen, hat mich in meinen geliebten Tripp Trapp gesetzt und ich durfte so RICHTIG gatschen, denn essen konnte man das nicht nennen, sagt Mama jedenfalls.



 Geh Mama, biiiiiitte, ned fotografieren,
ich muss mich KONZENTRIEREN!!!!!















So, wartet, ich starre sie mal streng an, die Banane, vielleicht fürchtet sie sich und springt mich an!!!!



 Gleich, ich glaub ich habs gleich,.........


Mama, bitte HIIIIILF!!!!!









Oder doch den Finger, neeeeeiiiiiinnnn,


GESCHAFFT!!!!!!

Ich bin der Herooooooooooo!!!!!!

So Mama, war ich jetzt brav, wo bleibt der Applaus, das Lob, also bitte,.................

Sonntag, 13. Mai 2012

Muttertag 2012

Hi meine Lieben, da ist wieder mal die Hannah. Heute ist Muttertag, wenn ich reden könnte, würde ich meiner Mama sagen, dass ich sie sehr lieb habe, wenn ich motorisch besser drauf wäre, würde ich meine Mama umarmen. Leider kann ich das alles nicht, trotzdem denke ich, dass meine Mama mich versteht, denn ich hab sie wirklich sehr sehr lieb!!!!!!!!


Ich kann doch wirklich nichts dafür, dass ich heute partout nicht essen wollte. Derweilen hat Mama eh Faschiertes gemacht, normal mag ich das ja so gern, aber heute war mir mehr nach NEIN NEIN und ausspucken. Meine Mama war völlig verzweifelt, ausgeschaut hats, Mama hat gesagt ich esse wie ein Schweinderl. Die versteht das nicht, ich hatte keinen Hunger!!!!! Ausserdem ist essen voll anstrengend. Mama hat leicht reden, einfach kauen und schlucken. Ich vergess das immer und dann gehts mir auf den Geist, dass sie es wie ein Mantra aufsagt. Meiiiiiiiii, essen macht halt manchmal keinen Spaß.

Mama sagt, sie mache sich Sorgen wegen meines Gewichts, aber bitte ich habe eh 11 kilo, klein bin ich halt, aber groß ist meine Mama auch nicht.

Also war das wieder mal so ein anderer Tag, naja, was solls, so bin ich halt

Bussi

Eure  Hannah

Freitag, 4. Mai 2012

Hannah möchte auf diesem Wege ihren herzlichen Dank aussprechen.


 Die Leser der Salzburger Nachrichten spendeten 1.074,86  Euros,

Vielen Vielen Dank für diese Anteilnahme, uns fehlen oft die Worte!!!!!!!!!!


Eure Hannah

Donnerstag, 29. März 2012

URLAUB AM STERNTALERHOF 5.3.2012 - 16.3.2012




Mama konnte es kaum fassen, wir wurden für 2 Wochen auf den Sterntalerhof (http://www.sterntalerhof.at/) eingeladen, was für ein Spaß!!! Hippotherapie, Kunst-, und Musiktherapie WIR KOMMEN!!!!!!

Wir erreichten den Hof Montag mittags und wurden mit Hannah´s Leibspeise (Faschiertes mit Pürree- dies wurde Mama telefonisch entlockt) empfangen. Diese familiäre Umgebung, diese herzliche Aufnahme und die endlose Empathie, die wir spürten, war enorm.
Das ganze Team behadelte mich und Mama wie Prinzessinnen, na das werde ich jetzt 2 Woche ausnutzen, die werden sich wundern loool


Das ist Lisa, die Chefin des Hauses, pssss das hört sie gar ned gern. Sie sagt immer, sie sei Koordinatorin, was solls gg. Jedenfalls ritt sie immer mit mir und gab mir mein Mittagessen, damit Mama auch mal in Ruhe essen kann, versteht ihr das???

Claudia und Claudia, die linke des C´s machte mit uns Musik und kochte herrlich, die andere C. ist Praktikantin und zufällig mit Mama in die Schule gegangen. Rechts seht ihr, wie ernst es immer zuging, hahaha Silke, MEINE Physiotherapeutin und Susanne, Mamas Kunstherapeutin.


 Lisa und ich auf Benji, MEIN Pferd!!!!!!!

Mama hat so Schiss, traut sich nicht mal hin, hihihi

Rechts mit Silke, eine gaaaaanz liebe, die kann aber reiten




Soooo sehr liebe ich es auf Benji zu reiten, meine Mama ist von der Beweglichkeit meiner Hüfte begeistert und schon wild am Organisieren, dass wir auch zuhause Hippotherapie bekommen, ich sag nur SUUUUPER!!!!!!




ich liebe meinen Benji














Die Tage vergingen sooo schnell, nicht nur wegen der Pferde, auch Snoopy, der Haus- und Hofhund, der zum Therapiehund ausgebildet werden soll, verschönerte mir jeden Tag. Sooo viele Bussis!!!!!!





Das gemeinsame Mittagessen als Familie genossen wir genauso wie die Malstunden mit der zweiten Familie, den Kappls.






Wir möchten uns sehr herzlich bedanke, haben viele neue Kontakte knüpfen können, konnten Familienleben spüren am Sterntalerhof, danke danke

Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen mit Lisa, Silke, Susanne, Claudia, Nicola, Heidi, Sunko, Christine, Daniela, Benji, Snoopy, Merlin, den Ziegenbock und und und

Samstag, 18. Februar 2012

Fasching 2012

Ich sag Euch was, heute war was los. Mama war mit mir auf der Faschingsfeier vom Get2gether.

Ich trug meine Lieblingsfarbe PINK und Mama ernannte mich zur

 MINI-POWER-ELFE!!!!!!



Seht ihr, ganz lady-like halte ich mir die Hand vor den Mund,
frau weiß ja, was sich gehört.
Die Etikette gehört gewahrt.

Aber immer diese Paparazzi, sehr unangenehm!!











Schon wieder, naja, machen wir ein freundliches Gesicht, ansonsten

erscheint es in der Bunte oder gar Bild!!!!!












Jetzt muss ich Euch noch meine Mama zeigen, aaaahhhh zum Fürchten, aber ich weiß ja, dass es Mama ist, also mir hats gefallen, sie so zu sehen.




 Mama sagt, sie will endlich mal ihre schwarze Seite ausleben, was immer das heißt, looool.

Emma und Yvonne haben dieses Fest organisiert, es war so lustig!!!!!


Wir sangen viel, tanzten und spielten, ZB Schotterfahren, Apfelstrudel backen, mit einem Tuch, da lagen oder saßen wir alle drunter und die Mamas deckten uns damit zu, lüften das große Tuch wieder, dann wieder zudecken, meiiii war das lustig, wir wollten gar nicht mehr damit aufhören.

Aber eines sag ich Euch, ich bin sooooo müde, Mama meint heute solle ich einmal früher ins Bett gehen, jaaaa, heute hab ich nichts dagegen, um 7 schlief ich gleich ein,

Gute Nacht und

lei lei

Hannah

Dienstag, 17. Januar 2012

Thermentag am 14.1.2012

Hi meine Lieben,

am letzen Samstag trafen wir uns mit den anderen vom Verein get2gether in der St. Martinstherme in Frauenkirchen, schauts mal rein Martinstherme in Frauenkirchen

Na das war lustig, viele Familien waren da, die von Jonathan, die von Manuel, von Maddox und viele mehr!!!!

Das Kinderbecken konnte ich gar nicht leiden, das hab ich auch gleich mit fürchterlichen Weinen angezeigt, das war sooooo kalt.

Aber das Erwachsenenbecken, das war schon das Richtige für mich, bin ja schon eine Große.





Zuerst bin ich immer etwas skeptisch,
mein weiß ja nie!!!!!


Immer diese Paparazzi, aber die Kamera ist schon sehr interessant, wo kommt da immer das Licht her????








So, jetzt hab cih mich aber schön langsam gewöhnt an die Action, also gemma Gaaaaaaas!!!!!!!




jaja, der Maddox und ich,..............


zum Knuuuuuutschen, hab ich den lieeeeeeb!!















Meine Mama und ich, simma nicht ein
Dream- Team ????









Das war ein Waaaaaaahnsinnstag, bitte Mama machen wir das wieder???

Vl kommt ja der ein oder andere von Euch lieben Lesern mit??


Bussi Hannah

Freitag, 13. Januar 2012

Therapie oder doch Spiel???

Hi,
meine Mama hat sich gester was ganz tolles einfallen lassen, sicherlich mit Hintergedanken, damit ich länger im Stehbrett bleibe, inzwischen kenne ich sie ja.
Aber, es hat geklappt!!!!

Zuerst durfte ich meine bunten Bauklötze RICHTIG weit werfen, haaaa so ein Spaß.

Und Mama musste sie immer wieder aufheben, weil schwupps warens alle am Boden.

Und dann ENDLICH meine geliebten Buchweizenschalen.

Die picksen so auf der Haut, da MUSS ich sogar meine linke Hand reinwühlen, da freut sich aber die Mama!!!!!!
Und einen Dreck mach ich, sagt meine Mama immer, aber selber schuld, wenns angeboten wird, kann ich nicht anders.


 Dann noch kuscheln mit meiner neuen Freundin Alexander Glander und spielen mit unserer Praktikantin Tamara.

Aber jetzt sind wir sooooo müde, meine Lieblingspraktikantin Kimberly und ich beim Nickerchen.

Also das war wieder ein Tag, kein Wunder, dass ich um halb 8 fix und fertig im Betterl eingeschlafen bin.

Bis bald Eure Hannah